La quarantena dei dimenticati: Edoardo e la mascherina.

La pandemia ha messo in evidenza molti dei punti deboli del nostro sistema sanitario. Fra questi, anche le tante categorie di persone fragili dimenticate o trascurate: dagli anziani ai malati psichiatrici, fino ad autistici, ciechi e sordi.

“Spiegare a un bambino di 5 anni che non si può più uscire perché sennò ci si ammala è facile, spiegare a Edo che non può più uscire, né andare a cavallo o fare le attività cui è abituato è molto più complicato”. Edoardo soffre di sindrome dello spettro autistico, ha 23 anni, vive a Torino insieme a suo padre, separato, e a sua sorella. “Noi siamo fortunati perchè Edo è un ragazzo fondamentalmente pigro che ama stare a casa” continua a spiegare il padre Mauro “ma penso che per altre famiglie il passaggio brusco da una serie di attività organizzate alle modalità di una quarantena abbia rappresentato un incredibile scompenso”.

Per le persone affette da sindrome dello spettro autistico la routine è vitale, garantisce punti di riferimento. Il fermo forzato e il profondo cambiamento di abitudini richiesto dalla condizione di emergenza dovuta al Covid-19 le espone a un elevato senso di instabilità e confusione, che spesso si trasforma in maggiore irritabilità e intolleranza alle frustrazioni: richieste più insistenti, scoppi d’ira, crisi di pianto più frequenti, se non un graduale auto-isolamento.

Ai cambiamenti della routine personale si sommano quelli della vita sociale. La mancanza di assistenza domiciliare, per esempio, modifica la gestione di attività e spostamenti. “Sono andato a fare la spesa con Edo, perché da solo non sapevo a chi lasciarlo”. E aggiunge: “Per giorni siamo usciti approfittando del nostro cane”, perché le necessità dei ragazzi autistici non sono state considerate nei vari decreti. “Le esigenze dei nostri ragazzi” prosegue Mauro “in questo Paese sono considerate meno di quelle degli animali da compagnia o dei runner”. Anche l’obbligo di indossare i dispositivi di protezione comporta delle difficoltà. “Nei primi giorni della quarantena siamo usciti a prendere un po’ d’aria, ma siamo rimasti da soli, lontano da tutti, perché eravamo sprovvisti di mascherine, non si trovavano e comunque Edo ha fatto molta fatica a indossarla”. Non solo per il fastidio di avere un oggetto estraneo sul proprio viso, ma anche perché filtra le espressioni facciali, che le persone affette da questa patologia non riescono a riconoscere facilmente. “Ora comunque, dopo un lungo percorso di accettazione, Edo ha imparato a sopportarla e possiamo rispettare l’obbligo”.

Quella delle persone affette dalla sindrome dello spettro autistico è solo una delle tante categorie tralasciate nell’emergenza. In generale la pandemia ha messo in evidenza le lacune del nostro sistema sanitario. L’emittente britannica Bbc ha realizzato un servizio proprio per raccontare le conseguenze della pandemia causata dal nuovo coronavirus sulla salute mentale in Italia. “Il numero dei morti è secondo solo a quello degli Stati Uniti e il lockdown è il più stringente e duraturo in Europa”, si legge nel testo che presenta il video, “secondo i medici tutto questo sta creando un’emergenza nel campo della salute mentale a cui l’Italia non è pronta”.

Se le ripercussioni psicologiche si fanno sentire su tutti, ancora di più su quelle fasce di utenti particolari la cui fragilità è stata dimenticata dall’emergenza: dagli anziani, ai malati psichiatrici, fino agli autistici, ai ciechi e ai sordi, per i quali mascherina e social distancing complicano di molto la gestione di un quotidiano già difficile.

Come ha ben sintetizzato Esmé Weijun Wang, scrittrice californiana affetta da schizofrenia, “Essere vivi e malati è una fatica molto più complessa di quanto ci piacerebbe ammettere”.

Articolo di Daniela Giambrone con fotografie di Mauro Ujetto.